موضوع عن اليوم العالمي لمتلازمة داون 21 مارس، تعريفها وأسبابها

في الحادي والعشرين من مارس من كل عام يتذكر العالم فئة من الناس كثيرا ما يُنظر إليها بنظرة شفقة لا تستحقها: الأشخاص ذوو متلازمة داون. وهذا اليوم ليس للحزن ولا للحديث عن «المرض»، بل للتعريف بالمتلازمة، وتصحيح الأفكار الخاطئة عنها، والمطالبة بحق هؤلاء الأطفال والكبار في التعليم والعمل والحياة الكريمة.

في هذا الموضوع نشرح ببساطة ما هي متلازمة داون، وكيف بدأ الاحتفال باليوم العالمي لها، وكيف يمكن للمدرسة والأسرة والمجتمع أن يشاركوا فيه، مع فقرات تصلح للإذاعة المدرسية وموضوعات التعبير.

قصة اليوم العالمي لمتلازمة داون

اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 قرارا يجعل يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون، وبدأ الاحتفال الرسمي به في الأمم المتحدة عام 2012. ودعا القرار الدول ومنظمات المجتمع المدني إلى إحياء هذا اليوم بطريقة تزيد وعي الناس بالمتلازمة.

ولاختيار التاريخ معنى لطيف: فالرقم 21 يشير إلى الكروموسوم رقم 21، والشهر الثالث يشير إلى أن هذا الكروموسوم يوجد عند صاحب المتلازمة في ثلاث نسخ بدل نسختين. وهكذا صار التاريخ 21/3 تذكيرا بسبب المتلازمة نفسه.

ما هي متلازمة داون؟

متلازمة داون حالة جينية يولد بها الإنسان، وليست مرضا معديا ولا شيئا يُكتسب بعد الولادة. في الوضع المعتاد تحتوي كل خلية من خلايا جسم الإنسان على 46 كروموسوما، مرتبة في 23 زوجا. أما عند الشخص ذي متلازمة داون فيوجد في الغالب كروموسوم إضافي في الزوج رقم 21، فيصبح العدد 47، ولهذا تسمى المتلازمة علميا أيضا «التثلث الصبغي 21».

هذا الكروموسوم الإضافي يؤثر في نمو الجسم والدماغ، فتظهر بعض الملامح المشتركة بين أصحاب المتلازمة، مثل استدارة الوجه، وميل خفيف في شكل العينين، وقصر القامة نسبيا، وضعف في توتر العضلات عند الأطفال. كما يصاحبها في العادة تأخر في التعلم والنمو يختلف كثيرا من شخص لآخر، فبعضهم يحتاج دعما كبيرا، وبعضهم يكمل دراسته ويعمل ويعيش حياة شبه مستقلة.

تاريخ اكتشاف متلازمة داون

تحمل المتلازمة اسم الطبيب البريطاني جون لانغدون داون، الذي وصف ملامحها بشكل مفصل في تقرير نشره عام 1866. وكان الوصف في زمنه متأثرا بأفكار عرقية شائعة آنذاك، فاستُخدمت لها تسمية قديمة لم تعد مقبولة اليوم، وتخلى عنها العلماء والمنظمات الصحية لأنها تحمل إساءة لا أساس لها.

وفي عام 1959 توصل الطبيب الفرنسي جيروم لوجون وزملاؤه إلى أن السبب هو وجود نسخة إضافية من الكروموسوم 21، وكان هذا الاكتشاف نقطة تحول في فهم المتلازمة.

أنواع متلازمة داون وأسبابها

يقسم الأطباء المتلازمة إلى ثلاثة أنواع:

• التثلث الصبغي 21 الكامل: وهو الأكثر شيوعا بفارق كبير، وفيه توجد نسخة إضافية من الكروموسوم 21 في كل خلايا الجسم.
• الانتقال الصبغي: وفيه يلتصق جزء من الكروموسوم 21 بكروموسوم آخر، وهذا النوع وحده قد يكون له أحيانا علاقة بالوراثة من أحد الوالدين.
• الفسيفسائي: وفيه تحتوي بعض الخلايا على النسخة الإضافية دون غيرها، وقد تكون الأعراض فيه أخف.

ولا يعرف العلماء حتى اليوم سببا محددا يجعل هذا الخطأ يحدث عند انقسام الخلايا. لكن من الثابت أن احتمال إنجاب طفل بمتلازمة داون يرتفع مع تقدم عمر الأم، خاصة بعد سن الخامسة والثلاثين، ومع ذلك يولد كثير من أطفال المتلازمة لأمهات صغيرات في السن، لأن عدد الولادات في هذه الأعمار أكبر. والمهم أن يعرف الوالدان أن المتلازمة ليست نتيجة لشيء فعلاه أو قصّرا فيه أثناء الحمل.

التشخيص والرعاية

يمكن اكتشاف احتمال المتلازمة أثناء الحمل عبر فحوصات يطلبها الطبيب، ويؤكد التشخيص بعد الولادة تحليل للكروموسومات يسمى الصورة النووية أو «الكاريوتايب».

لا يوجد علاج يزيل المتلازمة، لأنها جزء من التكوين الجيني للإنسان، لكن الرعاية الجيدة تصنع فرقا هائلا. فبعض أطفال المتلازمة يولدون بمشكلات في القلب أو السمع أو النظر أو الغدة الدرقية، ومتابعتها مبكرا تحمي صحتهم. كما يستفيد الطفل كثيرا مما يسمى «التدخل المبكر»، وهو برنامج يشارك فيه أخصائي النطق، وأخصائي العلاج الطبيعي، وأخصائي العلاج الوظيفي، إلى جانب طبيب الأطفال، لمساعدة الطفل على الكلام والحركة والاعتماد على نفسه.

أفكار خاطئة عن متلازمة داون

• أنهم لا يستطيعون التعلم: غير صحيح، فهم يتعلمون، لكن بوتيرة مختلفة، ويحتاجون إلى أساليب مناسبة وصبر.
• أنهم سعداء دائما ولا يحزنون: هذه صورة نمطية، فلهم مشاعر كاملة مثل غيرهم، يفرحون ويحزنون ويغضبون.
• أنهم لا يستطيعون العمل: كثير من البالغين ذوي المتلازمة يعملون في مطاعم ومكاتب ومتاجر ومشاريع خاصة.
• أن المتلازمة مرض معد: خطأ تماما، فهي حالة جينية لا تنتقل بالمخالطة.

كيف نحتفل باليوم العالمي لمتلازمة داون؟

من الأفكار المنتشرة في هذا اليوم ارتداء جوارب ملونة غير متطابقة، كإشارة لطيفة إلى أن الاختلاف أمر طبيعي وجميل، وهي فكرة يحبها الأطفال كثيرا. ومن الأنشطة المناسبة للمدارس والجمعيات:

• إذاعة مدرسية تعرف بالمتلازمة وتصحح الأفكار الخاطئة.
• دعوة أسرة لطفل من ذوي المتلازمة للحديث عن تجربتها، إن رغبت في ذلك.
• زيارة مركز أو جمعية ترعى ذوي المتلازمة، والمشاركة في نشاط مشترك.
• معرض لرسومات وأعمال فنية يشارك فيها أطفال المتلازمة مع زملائهم.
• نشر رسائل توعية على حسابات المدرسة، بلغة محترمة وبعيدة عن الشفقة.

كيف نتعامل باحترام مع ذوي متلازمة داون؟

الاحترام يبدأ من اللغة. قل «طفل لديه متلازمة داون» ولا تستعمل الأوصاف القديمة المسيئة. خاطب الشخص نفسه لا مرافقه، وامنحه وقتا ليجيب. ولا تنظر إليه كأنه طفل دائما إذا كان بالغا. وتذكّر أن ديننا يعلمنا أن الكرامة للإنسان بتقواه وعمله، لا بشكله ولا بقدراته، وأن الرحمة الحقيقية تعني أن نفتح له الأبواب، لا أن نشفق عليه من بعيد.

خاتمة الموضوع

اليوم العالمي لمتلازمة داون فرصة لنتعلم أن الاختلاف لا يعني النقص. فخلف كل طفل من ذوي المتلازمة أسرة تتعب وتحب وتأمل، وطفل يستطيع أن يتعلم ويضحك ويشارك ويعطي إذا وجد من يؤمن به. ودورنا نحن، في المدرسة والبيت والشارع، أن نكون هذا المجتمع الذي يرحب ولا يُقصي.

أسئلة شائعة عن متلازمة داون

متى اليوم العالمي لمتلازمة داون؟

في 21 مارس من كل عام، وقد اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011.

لماذا اختير يوم 21 مارس تحديدا؟

لأن الرقم 21 يشير إلى الكروموسوم 21، والشهر الثالث يشير إلى وجود ثلاث نسخ منه عند صاحب المتلازمة.

هل متلازمة داون وراثية؟

في أغلب الحالات لا، فهي تحدث بسبب خطأ في انقسام الخلايا دون أن يكون أحد الوالدين حاملا لها. ونوع الانتقال الصبغي وحده قد يرتبط أحيانا بالوراثة، ويحدد ذلك الطبيب المختص بالتحاليل.

هل يمكن لذوي متلازمة داون الدراسة في المدارس العادية؟

نعم، كثير منهم يدرسون في مدارس عامة ضمن برامج الدمج، مع دعم إضافي بحسب حاجة كل طفل، وهذا يفيدهم ويفيد زملاءهم أيضا.