تاريخ اليوم العالمي لمتلازمة داون 21 مارس، سبب اختياره وكيف نحتفل به

يحتفل العالم في الحادي والعشرين من مارس من كل عام باليوم العالمي لمتلازمة داون. وهو يوم للتعريف بهذه الحالة الوراثية، وتصحيح الأفكار الخاطئة عنها، والتذكير بحق الأشخاص ذوي متلازمة داون في التعليم والعمل والحياة الكريمة مثل غيرهم. في هذا الموضوع نتعرف على تاريخ هذا اليوم، وسبب اختيار موعده، وما هي متلازمة داون بلغة مبسطة، وأفكار عملية للاحتفال به في المدرسة والبيت.

متى يكون اليوم العالمي لمتلازمة داون؟

يوافق اليوم العالمي لمتلازمة داون يوم 21 مارس (آذار) من كل عام. وقد اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 القرار رقم A/RES/66/149، الذي أعلنت فيه هذا اليوم يوما عالميا لمتلازمة داون، وبدأ الاحتفال الرسمي به في إطار الأمم المتحدة اعتبارا من عام 2012.

وقبل القرار الأممي، كانت منظمات معنية بمتلازمة داون حول العالم تحتفل بهذا اليوم منذ عام 2006، وقادت جهودها لاحقا حتى صار الاحتفال به معترفا به دوليا.

لماذا اختير يوم 21 مارس تحديدا؟

اختيار التاريخ ليس عشوائيا، بل له علاقة مباشرة بسبب الحالة نفسها. فالإنسان يحمل في العادة نسختين من كل كروموسوم، أما الشخص ذو متلازمة داون فيحمل ثلاث نسخ من الكروموسوم رقم 21. ومن هنا جاء الرقمان: الشهر الثالث (مارس) يرمز إلى النسخ الثلاث، واليوم الحادي والعشرون يرمز إلى الكروموسوم رقم 21.

ما هي متلازمة داون؟

متلازمة داون حالة جينية تحدث بسبب وجود نسخة إضافية كاملة أو جزئية من الكروموسوم 21 في خلايا الجسم. هذه النسخة الزائدة تؤثر في طريقة نمو الجسم والدماغ، فتظهر على الطفل بعض الصفات الجسدية المميزة، ويكون نموه الحركي واللغوي والذهني أبطأ من أقرانه بدرجات تختلف من شخص لآخر.

والمهم أن نفهم أن متلازمة داون ليست مرضا يُعدي أو يُعالج بدواء، بل حالة يولد بها الإنسان وتبقى معه، ويستطيع مع الرعاية والتعليم المناسبين أن يتعلم ويعمل ويعيش حياة مستقلة إلى حد كبير.

من سميت باسمه؟

سميت المتلازمة باسم الطبيب البريطاني جون لانغدون داون، الذي وصف صفاتها وصفا علميا مفصلا عام 1866. ثم اكتشف الطبيب الفرنسي جيروم لوجون عام 1959 أن سببها وجود كروموسوم إضافي.

كم تبلغ نسبة حدوثها؟

تقدر الأمم المتحدة أن متلازمة داون تحدث في نحو حالة واحدة من كل ألف إلى ألف ومئة مولود حي حول العالم، وهي تظهر في كل الشعوب والأعراق دون استثناء.

أنواع متلازمة داون

• التثلث الصبغي 21: وهو النوع الأكثر انتشارا بفارق كبير، وفيه تحمل كل خلايا الجسم ثلاث نسخ من الكروموسوم 21.
• الانتقال الصبغي: يكون فيه جزء إضافي من الكروموسوم 21 ملتصقا بكروموسوم آخر، وهذا النوع وحده قد يكون له أحيانا علاقة بالوراثة من أحد الوالدين.
• الفسيفسائي: وهو الأقل انتشارا، وفيه تحمل بعض الخلايا فقط النسخة الزائدة، فتكون الصفات عادة أخف.

هل متلازمة داون وراثية؟

في أغلب الحالات لا. فالنسخة الإضافية من الكروموسوم تحدث عادة بسبب خطأ في انقسام الخلية عند تكوّن البويضة أو الحيوان المنوي، أو في المراحل الأولى من نمو الجنين، وليس لأن أحد الوالدين يحمل المتلازمة. ولهذا يولد كثير من الأطفال ذوي متلازمة داون لأبوين لا يوجد في عائلتيهما من لديه هذه الحالة.

ومن العوامل المعروفة التي ترتبط بزيادة احتمال حدوثها تقدم عمر الأم عند الحمل، ومع ذلك فإن عددا كبيرا من الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لأمهات صغيرات في السن، لأن معظم الولادات تحدث في هذه الفئة العمرية.

تصحيح مصطلح قديم

كانت هذه الحالة تُسمى قديما بأسماء فيها إساءة، منها «المنغولية»، بسبب شكل العينين المائل قليلا إلى الأعلى. وقد تُرك هذا الاسم في الأوساط الطبية منذ عقود، لأنه غير علمي ويحمل إساءة لشعوب بعينها وللأشخاص ذوي المتلازمة أنفسهم. الاسم الصحيح هو متلازمة داون، والأفضل أن نقول «طفل لديه متلازمة داون» أو «شخص من ذوي متلازمة داون»، لأن الإنسان أولا، والحالة جزء من حياته لا كل حياته.

كيف نحتفل باليوم العالمي لمتلازمة داون في المدرسة؟

• الجوارب الملونة: من أشهر مظاهر الاحتفال حول العالم أن يلبس الناس في هذا اليوم جوارب ملونة أو غير متطابقة، ليفتحوا الحديث عن الاختلاف وتقبله. فكرة سهلة يحبها الأطفال جدا.
• إذاعة مدرسية: تتضمن تعريفا مبسطا بالمتلازمة، وسبب اختيار يوم 21 مارس، وقصة نجاح لشخص من ذوي متلازمة داون.
• لوحة في الممر: يكتب عليها الطلاب عبارات عن تقبل الاختلاف واحترام الآخرين.
• نشاط مشترك: إن كان في المدرسة أو قريبا منها مركز لذوي الاحتياجات الخاصة، فزيارة منظمة أو نشاط رياضي أو فني مشترك يترك أثرا أعمق من أي كلام.
• حصة نقاش: يسأل فيها المعلم الطلاب: ماذا تعرفون عن متلازمة داون؟ ثم يصحح الأفكار الخاطئة بهدوء.

نصائح للتعامل مع الأطفال ذوي متلازمة داون

• كلمه كما تكلم أي طفل في عمره، بجمل واضحة وقصيرة، دون أن تتعامل معه كأنه أصغر من سنه.
• امنحه وقتا كافيا ليجيب، ولا تكمل الجملة بدلا منه.
• شجعه على الاستقلال في الأشياء اليومية الصغيرة، كترتيب حقيبته أو اختيار طعامه.
• امدح الجهد لا النتيجة فقط، فالتقدم عنده قد يكون أبطأ، لكنه حقيقي ويستحق الفرح.
• علّم أطفالك ألا يحدقوا فيه أو يسخروا منه، وأن يدعوه للعب معهم كما يدعون غيره.

عبارات عن اليوم العالمي لمتلازمة داون

• كروموسوم إضافي لا يعني قيمة أقل، بل يعني طريقا مختلفا يستحق الاحترام.
• في 21 مارس نتذكر أن الاختلاف جزء من جمال الحياة.
• لا تنظر إلى الحالة، انظر إلى الإنسان الذي يبتسم أمامك.
• كل طفل قادر على التعلم، فقط يحتاج إلى من يؤمن به.
• الدمج يبدأ بخطوة بسيطة: أن ندعوهم إلى مقاعدنا وألعابنا وأحاديثنا.
• أبطال متلازمة داون يعلموننا كل يوم معنى الصبر والفرح البسيط.

أسئلة شائعة عن متلازمة داون واليوم العالمي لها

متى بدأ الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون؟

بدأت المنظمات المعنية الاحتفال به منذ عام 2006، ثم اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة رسميا في ديسمبر 2011، ليُحتفل به في إطارها اعتبارا من عام 2012.

هل يمكن علاج متلازمة داون؟

لا يوجد علاج يزيل المتلازمة، لأنها موجودة في خلايا الجسم منذ الولادة، لكن التدخل المبكر بالعلاج الطبيعي وعلاج النطق والتعليم المناسب يحدث فرقا كبيرا في حياة الطفل وقدرته على الاعتماد على نفسه.

هل يستطيع الأشخاص ذوو متلازمة داون الدراسة والعمل؟

نعم، كثير منهم يدرسون في المدارس العادية ضمن برامج الدمج، ويعملون في وظائف مختلفة، ويشاركون في الرياضة والفنون. وتختلف القدرات من شخص لآخر كما تختلف بين الناس جميعا.

لماذا يلبس الناس جوارب ملونة في هذا اليوم؟

لأن الجوارب الملونة أو غير المتطابقة تلفت الانتباه وتفتح باب السؤال، فيكون ذلك فرصة للحديث عن متلازمة داون وعن تقبل الاختلاف بطريقة لطيفة يفهمها الصغار والكبار.